© Schwarzwälder Bote : Baiersbronn - Jochen (Name von der Redaktion geändert) hat seit fünf Jahren die Wohnung im ersten Stock einer Gemeinde im Murgtal nicht mehr verlassen. Er ist 23 Jahre alt und seit Geburt stark hirngeschädigt. 24 Stunden am Tag ist er auf fremde Hilfe angewiesen, muss nachts von einer Maschine beatmet werden.

»Er versteht alles«, sagt seine Mutter, »er kennt alle seine Schwestern und Pfleger.« In der Tat reagiert Jochen auf gewisse Reize, kann sich aber nicht verständlich machen. Die meiste Zeit verbringt er in seinem Pflegebett, Kanülen münden in seinen Körper. Wenn er erschöpft ist und nachts hilft ihm eine komplizierte Apparatur beim Atmen.

»Darauf ist Jochen angewiesen«, sagt Markus Stiletto, Arzt aus Freudenstadt, der mit einem Kollegen vor Ort die ärztliche Versorgung des jungen Mannes übernommen hat. »Früher war alles anders«, erzählen Jochens Eltern.

Eltern sind auf Hilfe angewiesen

Sein Vater, seit 30 Jahren bei Mercedes beschäftigt, und die Mutter unternahmen mit ihrem behinderten Sohn im Rollstuhl Reisen bis an die Ostsee und in die Alpen: Doch mit 18 Jahren wurde ihr Sohn so schwer, dass er ohne fremde Hilfe nicht mehr bewegt, geschweige denn die Treppe hinauf und hinuntergebracht werden konnte. Dann bekam er eine Bronchitis, lag im Krankenhaus und ist seit dem auf die Beatmung angewiesen.

Bis vor fünf Jahren haben ihn seine Eltern ohne jegliche Hilfe versorgt. Eine fast unvorstellbare Lebensleistung. Doch heute übersteigt das die Kräfte der Eltern. Jetzt helfen tags und nachts Schwestern und Pfleger bei der 24-Stunden-Betreuung.

Ob sie denn ihr Kind nur für eine Woche in ein Heim geben wollte, um selbst einmal Urlaub zu machen? Die Mutter schüttelt den Kopf. Nein, das kann sie sich nicht vorstellen. »Und wenn es in der Nähe ein Ferienappartement für die Eltern geben würde?«, fragt Markus Stiletto. »Ja, dann schon, natürlich«, sagt die Mutter.

Verein gibt Hoffnung

Genau daran arbeiten Markus Stiletto und die Mitglieder des Fördervereins »Sterneninsel«. Sie wollen in Baiersbronn-Mitteltal in einer ehemaligen Fabrik ein Pflegeheim für langzeitbeatmete Kinder einschließlich Appartements für deren Angehörige schaffen. Das Projekt von rund 2,6 Millionen Euro steht noch am Anfang. »In vier bis fünf Jahren wollen wir soweit sein«, blickt Stiletto voraus.

Langzeitbeatmete Kinder haben so gut wie keine Lobby, abgesehen von der bundesweit agierenden Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten (www.lebens-welten.com). Viele, die nicht zu Hause betreut werden können, werden auf Pflegestationen in Altersheimen versorgt, in Baden-Württemberg gibt es nur zehn Plätze in betreuten Wohnformen, so wie sie Stiletto vorschweben.

Er will ein Kinderhaus »Luftikus« einrichten mit fünf Langzeit- und drei Kurzzeitplätzen, mit medizinischer Rundumbetreuung, mit therapeutischer und psychologischer Förderung der Kinder und Schulung von Eltern und Pflegern.

Projekt Kinderhaus muss größtenteils durch Spenden finanziert werden

Das Projekt muss zum großen Teil durch Spenden finanziert werden. Seine Notwendigkeit ist unbestritten. Im Land leben etwa 160 langzeitbeatmete Kinder, allein im Kreis Freudenstadt fünf, in der Region 20. Für betreute Wohnformen gibt es lange Wartelisten.

Als Kinder-Neurologe und Arzt für Kinder-Intensivmedizin hat Markus Stiletto zu oft erlebt, was mit den kleinen kranken Menschen geschieht, die aus den Intensivstationen der Kliniken entlassen werden. Oft sind es mehrfach behinderte, manchmal auch ganz »normale« Kinder.

Kinderhaus soll eine Chance geben

Manche müssen – wie Jochen – stundenweise beatmet werden, andere ständig. Stiletto erlebt oft genug, wie kräftezehrend und nervenaufreibend es für die Eltern ist, die ihnen zustehenden Gelder und Hilfsmittel für ihr Kind zu bekommen. Stiletto: »Da werden regelmäßig Leistungen für Kinder abgelehnt, die ihnen gesetzlich zustehen.«

Die Versorgung dieser Kinder zu Hause mit einer aufwändigen, hoch komplizierten Apparate-Medizin überfordert viele Angehörige. Das Kinderhaus »Luftikus« soll diesen Kindern eine Chance geben, unter optimalen Verhältnissen aufzuwachsen und gefördert zu werden. Von Hannes Kuhnert